nieuws

Datum: 3 juli 2020 door Emily

Handvest rechten van hersentumorpatiënten gepubliceerd


IBTA (International Brain Tumor Alliance) heeft een handvest van de rechten van hersentumorpatiënten gepubliceerd. Zie bijgaande link https://theibta.org/charter/

Datum: 24 juni 2020 door admin

Terug van weggeweest



Harukichess tussen zijn vrouw en chirurg tijdens een etentje in Fukushima in 2019.

Deze website heb ik schromelijk verwaarloosd. Na 2015 is er geen aanpassing meer geweest en waren er geen tekenen van leven meer. Wie nog op mijn site kwam moet gedacht hebben dat ik de statistieken had gehoorzaamd en was overleden. Daar voel ik mij schuldig over en ik bied daarvoor mijn excuses aan.

Een goede reden voor mijn passiviteit was er eigenlijk niet, als ik eerlijk ben was het gewoon luiheid en gemakzucht. Nadat mijn webdesigner problemen had met zijn host en vervolgens langere tijd slecht bereikbaar was, was het dieptepunt bereikt. Glioblastoma.nl was geen bestaande domeinnaam meer.

Op dat moment kwam er een geschenk uit de hemel. Een zwager van een lotgenoot zocht contact op basis van een vermelding van de site op kanker.nl. Hij had gezien dat de site niet meer online was. Toen ik hem vertelde over de impasse bleek hij buitengewoon deskundig te zijn op het gebied van websitebeheer en ook nog eens bijzonder bereidwillig om mij te helpen. Wij maakten elkaar enthousiast met als gevolg dat er een nieuwe start is gemaakt. En zo ben ik – na 5 jaar – terug van weggeweest.

Wat is er in die 5 jaar gebeurd? Veel. Ik ben van 5-jaarsoverlever 10-jaarsoverlever geworden. Mijn vader is hier geen getuige meer van, hij overleed op 7 mei 2020 op 87-jarige leeftijd aan het Corona-virus.

Mijn behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam is nog steeds in handen van Prof. Dr. Martin van den Bent. Het aantal MRI’s is gestaag gegroeid. Alles bij elkaar zullen het er nu zo’n 30 zijn. Ik heb nog geen andere uitslag gehad dan ‘weer stabiel’.

Hoewel dr. Van den Bent in de eerste jaren – toen het nog 3-maandelijks was – vond dat 5 maanden het absolute maximum zou zijn, is de regelmaat sinds de laatste keer op 6 maanden gesteld. Kennelijk heeft hij besloten dat het risico nu verantwoord is. Overigens is hij nog steeds van mening dat de vraag niet is OF maar WANNEER de tumor terugkomt.

Mijn lotgenote Loes uit Valkenswaard, die 1 jaar op mij achterliep en met wie ik bevriend was geraakt is na 8 jaar overleven toch overleden als gevolg van een massief epileptisch insult.

Mijn contact met dr. Fujii, mijn geniale chirurg, heeft zich voortgezet en is al maar vriendschappelijker geworden. Hij heeft diverse bezoekers van deze site geheel belangeloos en zeer gewetensvol geadviseerd. Meestal had hij slecht nieuws. Hij bracht dit oneindig tactvol en elegant.

Intussen doe ik mee aan een EORTC-studie naar ‘Long-Survivors’. Dit onderzoek hoopt een clue te vinden naar de reden van overleving maar wil ook de kwaliteit van leven in kaart brengen. Voor mij betekent dat op elke controle-dag in Rotterdam een aantal extra buisjes bloed afstaan, een psycho-sociaal onderzoek en ook een test van mijn intellectuele vermogens door middel van de bekende quizjes en spelletjes.

Daarover gesproken: in 2018 moest ik ook nog een gevecht voeren met de Nederlandse Staat, in de gedaante van het UWV, dat bij de 5 jaarlijkse herkeuring had besloten dat ik weer voor 100% arbeidsgeschikt was i.p.v. de 50% waarvoor ik in de boeken stond en op basis waarvan ik tot op de dag van vandaag mijn werkzaamheden verricht als advocaat in loondienst. (Redenen van blijvende en alleen maar groeiende, niet afnemende arbeidsongeschiktheid zijn nog steeds de bestraling en de fysieke inbreuk van de operatie, een vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel.)

De keuringsarts – die geen flauw benul had van hersentumoren – was tot de parmantige conclusie gekomen dat ik “beter geen leidinggevende positie kon bekleden en ook stressvolle zaken als deadlines moest vermijden, maar dat voor temporele beperking geen aanleiding was”. Met andere woorden: weer voor 100 % aan de slag.

Dit was een flagrante miskenning van mijn conditie. Mijn bezwaar werd door het UWV aan Psyon voorgelegd. Een onderzoek met onder andere de hierboven genoemde quizjes en spelletjes leidde ertoe dat Psyon aan het UWV adviseerde mij in het gelijk te stellen. En zulks geschiedde. Een storm in een glas water misschien, maar ik heb mij in die periode grote zorgen gemaakt over de financiële consequenties voor mijn gezin.

Tot zover deze nieuwe kennismaking. Binnenkort hoop ik weer van mij te laten horen met nieuwe plannen.

Reacties zijn welkom op harukichess@glioblastoma.nl.

Datum: 27 augustus 2015 door admin

Weerzien in Fukushima


image (1) image (3)

Toen wij dr. Fujii dit jaar (zomer 2015) een mailtje stuurden voor een afspraak kwam er – zoals altijd – een heel snelle reactie. De inhoud daarvan was verrassend: hij werkte niet meer in Nagoya, maar sinds 1 juli 2015 in de stad Fukushima (de stad van de ramp met de kerncentrale). Vanuit Ogaki, onze thuisbasis, is dat op 4 uur treinafstand enkele reis. Nagoya was een half uurtje met de trein.

Als we wilden komen, waren wij van harte welkom op dinsdag 28 juli. Dit bericht kwam zondag de 26e.   Na wat wikken en wegen – tegen het einde van onze vakantie was de tijd duur geworden – besloten Yukiko en ik op de uitnodiging in te gaan. Er waren veel vragen en die konden wij het beste face to face beantwoord krijgen.

Wat was er gebeurd? Betrof het misschien een onvrijwillige overplaatsing? Wij wisten van dr. Fujii dat hij verknocht was aan Nagoya, en konden hem bijna niet voorstellen op zo’n grote afstand van zijn geboortestad. Was hij nog wel actief op het gebied van de hersentumor? Was hij voor mijn geval verloren? Ook speelde de vraag of een bezoek aan Fukushima wel veilig was. Daarover straks meer. We zouden het erop wagen.

Na een zeer lange treinreis, waarin ik het witte tasje met cadeautjes voor dr. Fujii eerst nog samen met het etensafval in de vuilnisbak  deponeerde, wij dat pas halverwege het perron bemerkten en moesten terugrennen, de op het perron stilstaande ‘kogeltrein’ inspringen en gelukkig nog op tijd het tasje uit de afvalbak konden grissen, vanaf Fukushima Station met de bus naar het Prefecturaal Ziekenhuis Fukushima. Juist op tijd betraden wij de afdeling neurochirurgie waar dr. Fujii nog steeds het fort bewaakte alsof hij nog in Nagoya was. Wij spraken 20 minuten.

Glimlachend legde hij uit dat hij was “weggelokt”. Een headhunter had hem gevraagd om een nieuw op te zetten afdeling Neurochirurgie te leiden. “Ik ben er trots op hier te werken want Fukushima is een heel beroemde stad”, een karakteristiek Fujii-grapje. De reden van die bekendheid is natuurlijk de ramp met de kerncentrale na de tsunami in 2011.

Daarover gesproken. Voor de zekerheid hadden wij Haruki thuis gelaten, kinderen zijn toch iets kwetsbaarder voor straling dan volwassenen. Maar eenmaal in de stad valt de zorg dat er niets zou deugen aan het stralingsniveau al snel van je af. Ogenschijnlijk gaat het leven zijn normale gang. Een snel onderzoek op Internet gaf al de indruk dat het zo’n vaart niet liep met de stralingsdreiging. Zou dr. Fujii zijn patiënt naar Fukushima ontbieden als dat schadelijk voor hem was?

Dr. Fujii heeft zijn gezin (vrouw en 3 kinderen) in Nagoya achtergelaten en is van plan niets anders te doen dan hard werken en één keer per maand een dagje naar huis te gaan. Koken is hij niet van plan, hij redt zich met kant en klaar maaltijden uit de winkel.

In Fukushima is nu nog geen Intra-operatieve MRI; dat zal hij eerst verwezenlijken. Hij heeft plannen om de technische uitrusting van Nagoya nog eens ruimschoots te verbeteren. Dat kán, er is geld voor door forse subsidiëring  in het kader van de wederopbouw.

Wij stonden nog stil bij de 5 jaar die na de operatie waren verstreken en mijn overleving, een wonder. Als wij volgend jaar terugkwamen, moesten wij ons bezoek maar combineren met een bezoek aan een hotel met een ‘onsen’ (traditioneel en zeer geliefd Japans bad). De provincie Fukushima stond volgens hem bekend om de hoge kwaliteit van de onsens. Hij zou het dan intussen wel op zich nemen om een vergelijkend onderzoek te doen naar de diverse onsens om ons verantwoord te kunnen adviseren.

Datum: 13 augustus 2014 door admin

Interview met Dr. Fujii


 

Zaterdag 26 juli 2014 zijn Yukiko, Haruki en ik op weg naar het Nagoya Academisch Ziekenhuis (NAH) waar ik 28 mei 2010 ben geopereerd. Ik heb een afspraak met de chirurg, dr. Masazumi Fujii. Het is de bedoeling dat ik de operatiekamer van binnen mag zien, en dat ik dr. Fujii een kort interview afneem voor deze website.

De weg naar het NAH herinner ik mij nog van de diverse spreekuren in 2010. Vanaf Nagoya Centraal Station twee haltes met de Central Line en uitstappen bij station Tsurumai.

Het NAH is stil op deze zaterdag. In de centrale hal staat dr. Fujii ons met zijn karakteristieke glimlach al op te wachten en de begroeting is hartelijk. Sinds de operatie is er mailcontact geweest, Yukiko heeft dr. Fujii elke zomer bezocht, Masazumi heeft waarderend gereageerd op mijn website, hij heeft laten blijken dat mijn ziekteverloop hem ter harte gaat. Kortom: het contact heeft zich in de richting van vriendschappelijk ontwikkeld.

De excursie door het NAH kan beginnen. Eenmaal op de 6e verdieping, waar de OK Hersenchirurgie is, moeten er de nodige maatregelen worden getroffen. We moeten ons verkleden in een blauw ziekenhuispak, krijgen een mutsje op en een masker voor. De OK waar ik nu voor de 2e keer ben en waar ik voor de 2e keer ter wereld kwam is indrukwekkend. Masazumi vertelt enthousiast en laat met gepaste trots de apparatuur zien. Het is emotioneel om hier te zijn. Ik doe veel indrukken op die ik van binnen opsla, maar gelukkig mag Yukiko ook fotos maken.

Er is nog tijd voor het interview, voordat dr. Fujii naar een overleg moet.

V (raag): Wanneer wist je dat je hersenchirurg wilde worden?

A (ntwoord): Dat was in mijn middelbare schooltijd. Ik was gefascineerd door het brein. Er werd toen gesproken over de 21e eeuw als over het tijdperk van het brein, daar wilde ik bij horen. Heb ook nooit een andere arts, bijv. longarts of orthopeed willen zijn

Y (ukiko): Waren er al eerder artsen in je familie?

A: Nee, ik was de eerste

V: Sinds wanneer werk je als neurochirurg bij het NAH?

A: Hmm, na mijn afstuderen was er een 2-jarige professionele interne stage in Nagoya, daarna een externe stage van 2 jaar bij het Rode Kruis, ook in Nagoya en vanaf 2000 begon het echte werk

V: ik hoor veel Nagoya

A: Ja, de universiteit waar ik heb gestudeerd was ook die van Nagoya, en mijn middelbare school trouwens ook

V: Ik gebruikte zojuist het woord neurochirurg, maar ik geloof dat dat niet helemaal van toepassing is. In Nederland is er een strikte scheiding tussen de hersenchirurg en de neuro-oncoloog, Martin van den Bent bijvoorbeeld opereert helemaal niet…

A: Ja, dat werkt bij ons inderdaad anders. Wij zijn `chirurgische neuro-oncologen`. Wij denken dat het beter is om het traject voor, tijdens en na de operatie in een hand te houden.

V: Klinkt daar al enige kritiek op het Europese systeem?

A: (glimlacht) hmm, ieder systeem heeft natuurlijk voor- en nadelen. Maar persoonlijk vind ik het prettiger om samen met de patiënt naar de operatie toe te leven, zodat ik hem al ken als ik opereer en daarna ook de spreekuren te doen om de patiënt te blijven volgen. Dat geeft mij veel voldoening

V: Hoeveel hersenchirurgen  werken er in het NAH?

A: Dat zullen er zo’n 35 zijn, maar dat zijn alle disciplines bij elkaar. Het grootste deel daarvan doet de vasculaire operaties. Alle hersentumoren worden door 4 chirurgen samen gedaan.

V: Best nog veel. Hoeveel operaties zijn dat per jaar?

A: Ik doe er 150 per jaar, dat zijn er drie per week. Dat is erg druk.

V: Als je de vakanties niet meetelt…

A: (lacht)

Later bedacht ik dat 2 weken vakantie per jaar in Japan gebruikelijk is. In dat geval klopt de rekensom precies. Masazumi laat zich er niet over uit of en, zo ja, hoeveel vakantie hij heeft. Het zou mij niet verbazen als hij het hele jaar doorwerkt.

V: Hoeveel daarvan zijn GBM-patiënten?

A: Ik denk zon 40, minder dan de helft

V: Dat verbaast me, gegeven de bekende statistieken. Even een wat persoonlijkere vraag, wat waren je verwachtingen toen je mij als patiënt aannam, gelet ook op de voor-geschiedenis in Nederland?

A: Wegnemen (resection) leek mij zeker mogelijk. De tumor zat weliswaar op een lastige plek, maar geheel in de cingulate cortex (het centrale deel van de hersenen). Bovendien waren er niet zoveel symptomen. In jouw geval was de methylstatus van de tumor erg gunstig. Dat betekent dat de tumor erg gevoelig is voor Temozoloide. Wij wisten daarom dat er bij 100% verwijdering grote winst te behalen was. Na de operatie heb ik nog 6 (extra) Temodal kuren voorgeschreven. Dit heeft ook meegewerkt aan het lang uitblijven van recidive. Het waren dus eigenlijk je eigen genen.. (lacht)

V: In combinatie met jouw vaardigheden… (lachen allebei)

V: De vraag 100% debulking of niet houdt mij nogal bezig. Ik heb gemerkt dat het aantal 100%-verwijderingen in Nederland zeer gering is. Wat is daarop je commentaar?

A: Tja, eigenlijk is bij GBM 100% niet mogelijk, er is altijd besmet weefsel dat niet zichtbaar is…

V: … Ik weet het, daarom moet er een andere definitie worden gekozen: 100% van het zichtbare gedeelte

A: Precies

V: Wat is het verschil tussen 100% en 95% verwijdering vertaald in levensverwachting?

A: Hmm, waarschijnlijk groot, maar dat hangt ook af van andere factoren zoals de moleculaire structuur van de tumor (de methylstatus)

V: Hoeveel procent van jouw GBM-operaties hebben 100% resultaat?

A: (schat het eerst op 90%, maar bedenkt zich dan) nou ja, zeker meer dan 70%

V: Dat is nogal een verschil! (Met Nederland, bedoel ik)

V: Is het mogelijk om voor het overgebleven deel, laten wij het de 5% noemen, opnieuw te opereren?

A: Ja, zonder meer

V: Waarom gebeurt dat dan zelden of nooit, dat is dan toch vreemd?

A: Tja, ik weet het niet. Misschien kan de patiënt het niet meer aan. Herstel van de operatie is erg zwaar…

V: Ik weet het! (lachen allebei)

A: Hier speelt ook de vraag van de relatieve winst. Als de methylstatus ongunstig is, is de winst misschien te gering voor de inspanning die het ziekenhuis, maar ook de patiënt moet leveren

V: OK. Tenslotte. Wat zou je willen zeggen tegen de grote groep GBM-patiënten in Nederland met 5% restant in het hoofd?

A: (met verontschuldigend lachje) dat zij moeten proberen hun probleem in eigen land op te lossen. Ga met je arts in discussie of een 2e operatie mogelijk is. Zoek uit wat je methylstatus is. Is die gunstig, dan kan dat een extra argument zijn om toch voor de 100% te gaan.

Masazumi, hartelijk dank voor dit gesprek

Graag gedaan.

Even later stonden wij weer buiten in de brandende zon (35 graden Celsius), naar Tsurumai en terug naar huis.