Updates

Datum: 12 september 2020 door Emily

Halfjaarlijkse controle op 4 september 2020

4 september 2020 was de dag dat ik weer op mocht draven naar het Erasmus MC in Rotterdam. Het programma zou al om 8.45 uur beginnen. Gechauffeerd en ook verder begeleid door mijn trouwe bondgenoot Yukiko waren wij op tijd aanwezig. Afspraakkaarten zijn er niet meer. Je hoeft alleen maar je ID-kaart in een apparaat te steken en er komt een dagkaart uit met alle afspraken erop.

Sinds ik op vrijwillige basis meedoe aan een internationaal onderzoek van de EORTC naar “long survivors” (definitie: Glioblastoma-patiënten die de diagnose 5 jaar of meer hebben overleefd) is het een behoorlijk vol programma. De MRI en het nagesprek met mijn neuro-oncoloog Prof. M.J. (Martin) van den Bent, een onderhoud met een sociaal verpleegkundige die ook allerlei cognitieve testjes afneemt, en bloedonderzoek: 2 buisjes voor mijzelf als patiënt en 5 buisjes voor de EORTC.

Als laatste het gesprek met Prof. Martin van den Bent, van wie ik de uitslag verneem: weer stabiel. Feest! Ik moet bekennen dat de spanning bij mij niet meer zo hoog oploopt. 11 jaar na de diagnose begin je te wennen aan een gunstige uitslag.

Het gesprek met Martin had nog wel 2 momenten die het vermelden waard zijn. Ik herinner mij levendig dat hij mij ooit had verteld dat 5 maanden de maximale periode was tussen 2 MRI-scans. Het begon met 3, later 4 en daarna 5 maanden. De laatste keren had hij mij echter toch op 6 maanden gezet, zonder daar mededeling van te doen.

Dus vroeg ik hem: Martin, klopt het dat ik tegenwoordig om de 6 maanden wordt opgeroepen, je had toch ooit gezegd 5 maanden was maximum? Besmuikt lachend antwoordde hij: Ja, dat klopt, maar soms moet je regels opzij zetten. Terugtellend is hij daar waarschijnlijk met mijn 10-jarig jubileum mee begonnen.

Opeens realiseerde ik mij hoe veilig ik me bij hem voel en ik vroeg hem in een spontane opwelling wanneer hij eigenlijk met pensioen gaat. Dat was over 4 jaar. Ik zei Dat hoop ik nog mee te maken waarop zijn antwoord: Natuurlijk maak je dat nog mee!

Dat was het zo ongeveer. Toch wel behoorlijk vermoeid begaven wij ons naar de Schiedamsedijk voor een lunch in het Ramen restaurant Tensai voor een verkwikkende lunch en daarna weer naar huis