4 september 2020 was de dag dat ik weer op mocht draven naar het Erasmus MC in Rotterdam. Het programma zou al om 8.45 uur beginnen. Gechauffeerd en ook verder begeleid door mijn trouwe bondgenoot Yukiko waren wij op tijd aanwezig. Afspraakkaarten zijn er niet meer. Je hoeft alleen maar je ID-kaart in een apparaat te steken en er komt een dagkaart uit met alle afspraken erop.
Sinds ik op vrijwillige basis meedoe aan een internationaal onderzoek van de EORTC naar “long survivors” (definitie: Glioblastoma-patiënten die de diagnose 5 jaar of meer hebben overleefd) is het een behoorlijk vol programma. De MRI en het nagesprek met mijn neuro-oncoloog Prof. M.J. (Martin) van den Bent, een onderhoud met een sociaal verpleegkundige die ook allerlei cognitieve testjes afneemt, en bloedonderzoek: 2 buisjes voor mijzelf als patiënt en 5 buisjes voor de EORTC.
Als laatste het gesprek met Prof. Martin van den Bent, van wie ik de uitslag verneem: weer stabiel. Feest! Ik moet bekennen dat de spanning bij mij niet meer zo hoog oploopt. 11 jaar na de diagnose begin je te wennen aan een gunstige uitslag.
Het gesprek met Martin had nog wel 2 momenten die het vermelden waard zijn. Ik herinner mij levendig dat hij mij ooit had verteld dat 5 maanden de maximale periode was tussen 2 MRI-scans. Het begon met 3, later 4 en daarna 5 maanden. De laatste keren had hij mij echter toch op 6 maanden gezet, zonder daar mededeling van te doen.
Dus vroeg ik hem: Martin, klopt het dat ik tegenwoordig om de 6 maanden wordt opgeroepen, je had toch ooit gezegd 5 maanden was maximum? Besmuikt lachend antwoordde hij: Ja, dat klopt, maar soms moet je regels opzij zetten. Terugtellend is hij daar waarschijnlijk met mijn 10-jarig jubileum mee begonnen.
Opeens realiseerde ik mij hoe veilig ik me bij hem voel en ik vroeg hem in een spontane opwelling wanneer hij eigenlijk met pensioen gaat. Dat was over 4 jaar. Ik zei Dat hoop ik nog mee te maken waarop zijn antwoord: Natuurlijk maak je dat nog mee!
Dat was het zo ongeveer. Toch wel behoorlijk vermoeid begaven wij ons naar de Schiedamsedijk voor een lunch in het Ramen restaurant Tensai voor een verkwikkende lunch en daarna weer naar huis
Gefeliciteerd weer, Harukichess!
Groet,
Fred
Goedemorgen beste Harukichess. Wat kan een mens toch allemaal mee maken en zoals jij je verhaal schrijft enorm sterk zijn. Wat is het toch een monsterlijke ziekte. Helaas heeft mijn man gisteren na 3 weken geleden te zijn geopereerd, de uitslag gekregen Glioblastoom de kwaadaardige tumor. Dit hadden wij niet verwacht. De tumor zit in de linkerhersenhelft en is voor 95% verwijderd. Volgende week afspraak in het lumc in leiden voor bestraling en chemopillen. Nu ik net jou verhaal heb gelezen over de arts Martin. Zou ik ook best een secondopinium voor mijn man willen. Ook lees ik over gezonde kruiden . Misschien kan je hier op reageren.? Ik ben nu beetje murm en nog zo van er moet iets zijn voor mijn lieve man. Vriendelijke groeten Monique
Beste Monique,
Dank voor je reactie op mijn site. Erg naar dat je man ook aan deze afschuwelijke ziekte lijdt!
Jouw vraag over een second opinion: je moet dan twijfels hebben over de juistheid van de behandeling. In mijn geval was dat het oordeel dat een operatie niet mogelijk was en/of te gevaarlijk. Jouw man ís al geopereerd, 95% is naar Nederlandse maatstaven ook niet slecht. (Ik heb groot geluk gehad met de 100%-verwijdering in Japan.)
De vervolgbehandeling, bestraling gecombineerd met chemotherapie, is tegenwoordig wereldwijd standaard. Dus ik weet niet of een second opinion hier is wat je nodig hebt. Over kruiden weet ik niets, sorry.
Veel sterkte ook voor je man in de komende tijd. Wil je mij via de site op de hoogte houden?
Hartelijke groet,
Harukichess
Leiden
Hoi Harukichess,
Wat was je uitslag van maart 2021?
Ben zeer benieuwd!
Zelf ben ik in januari geopereerd aan een glioblastoom tumor, die zo groot was als een tennisbal.
Nu met de chemo tabletten bezig iedere maand 5 dagen, waar ik veel gewrichtspijnen van heb, helaas.
Maar ben enorm benieuwd hoe het met je gaat.
Groetjes Ingrid van Delden