Een van de meest gehoorde vragen van belangstellenden is, Waar merkte je het aan? Wat waren de eerste signalen? Men wil er iets van leren t.b.v. de eigen gezondheid, men zoekt zekerheid tegen de knagende twijfel, zou ik soms ook? Deze vragen zal ik nu in het openbaar beantwoorden. Het is voor mijzelf ook interessant om het proces te reconstrueren.

Voor zover ik mij herinner was het eerste verschijnsel dat ik met de fiets hardnekkig naar links neigde (auto of enig ander motorvoertuig heb ik nooit gereden). Voor ik het wist zat ik aan de linkerkant van het fietspad en meer dan eens kwam ik bijna in botsing met een tegenligger. Ook het oversteken van de weg kreeg het karakter van God zegen de greep. Ik herinner mij nog de keiharde claxon van de vrachtauto waarvan de bestuurder dacht dat ik hem uitdaagde.

Mijn tumor, zo zou blijken, zat rechts. Dat betekent krachtverlies links. Een volgende waarschuwing was dat ik niet meer uit het ligbad kon opstaan. Zonder mij af te vragen waarom veranderde ik van aanpak: niet meer met de handen op de badrand omhoog, maar eerst op de knieën voorover en pas dan opstaan. Alleen achteraf zie ik in dat mijn linkerarm niet meer sterk genoeg was om mij nog omhoog te duwen.

Twee keer heb ik in het openbaar overgegeven, heel plotseling met niet meer dan een kort gevoel van misselijkheid als waarschuwing. Een keer op de fiets, op straat, de andere keer in de supermarkt. Ook viel het mij op dat ik een buigende beweging niet meer kon stoppen en dan soms gewoon omviel. Eén keer, op de schaakclub gebeurde het dat ik schijnbaar spontaan uit mijn stoel viel.

Uiteindelijk – via de huisarts – naar een neuroloog van het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp (een streekziekenhuis). Daar werd ik aan de zorgen toevertrouwd van dr. Ruys-van Oeijen. Zij stuurde mij naar de afdeling Radiologie voor een CT-scan. Die bracht een joekel van een tumor – 3 bij 4 centimeter, een tafeltennisballetje – aan het licht op een problematische plek, namelijk in de krater tussen beide hersenhelften, maar overwegend rechts.

 

 

 

 

 

 

Ik werd direct opgenomen. Dat was op 15 oktober 2009. De eerste weken ging ik van onderzoek naar onderzoek terwijl de symptomen werden bestreden met Dexamethason. Daardoor nam de zwelling rondom de tafeltennisbal af en werd er dus minder tegen de hersenen aangedrukt. De kracht links keerde terug, maar mijn gedachte aan genezing was onjuist: de bal zelf zat er nog gewoon.

De vraag naar de aard van het beestje werd actueel. Omdat was besloten dat de tumor gelet op de locatie te groot was voor een verwijderingsoperatie (“debulking”) moest dat via een punctie, ook wel ‘biopt’ genoemd. Daarvoor werd ik met een ambulance naar het LUMC vervoerd en de volgende ochtend meteen operatief behandeld. Dat was 28 oktober 2009.
Twee dagen later was ik weer terug in het Rijnland, met een gat met luikje in mijn schedel. Het wachten op de uitslag kon beginnen. Eerst werd beloofd dat dit maximaal 2 weken zou duren, die termijn werd echter steeds bijgesteld. Pas in januari 2010 was er een diagnose, maar zelfs die was nog onder voorbehoud. De diagnose GBM bleek in mijn geval slechts in waarschijnlijkheden te kunnen worden gesteld. Volgens de uitleg van mijn huisarts, dr. Lely moest er op moleculair niveau worden getest, en kwam er uiteindelijk 99% waarschijnlijkheid van GBM uit de bus.

Tijdens mijn opname in het Rijnland kreeg ik een vervangende ‘zaalarts’ die enige deskundigheid op het gebied van hersentumoren bleek te hebben, dr. Yilmaz. Zij was degene die mij de voorlopige uitslag GBM, toen nog met een waarschijnlijkheid van 80% gaf. Het goede nieuws was wel dat het een primaire tumor was, en geen uitzaaiing van de maligne melanoom waarvoor ik in 1994 was behandeld.
Zij noemde ook een levensverwachting van 8 maanden, maar, zo voegde ze er stralend aan toe, “12 maanden werd ook wel gezien.”
Toen de diagnose met een waarschijnlijkheid van 99% kwam was ik al lang en breed thuis; opname in het Rijnland duurde van 15 oktober t/m 6 november. Die kreeg ik van mevrouw Bakels , een arts-assistent neurologie bij wie ik een periodiek poliklinisch spreekuur liep. De behandeling moest beginnen. Omdat een operatie niet mogelijk werd geacht bestond die uit gelijktijdige bestraling en chemotherapie.

Ik ging de behandeling in maar niet van harte. Ik had al aangetekend dat ik t.a.v. de operabiliteit een second opinion zou vragen en dat heb ik ook uitgebreid gedaan. Tussen de behandeling door zocht ik contact met andere artsen, het eerst bij het Erasmus MC. Die kon dat af zonder mij te zien, uitsluitend op basis van een cd-rom van de MRI scan. Niet operabel.
Het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam nodigde mij uit in de vroege ochtend van 4 december. Weer een heleboel vragen beantwoord en door arts-assistenten onderzocht. Na een week werd ik gebeld. Niet operabel.
Een commerciële kliniek in Hannover per mail benaderd met als bijlage uiteraard de MRI en – neem ik aan – de rest van het dossier. Er kwam een briefje in het Engels terug. Niet operabel.
Niet operabel betekende in dit verband – zo werd het uitgelegd door het LUMC – te grote risico’s op mortaliteit en ernstige morbiditeit afgezet tegen de te geringe kans van 100% geslaagde debulking en daarmee te geringe levenswinst.

Intussen verliep de behandeling voorspoedig. Voor de chemotherapie werd ik toevertrouwd aan een oncoloog in het LUMC, dr. Saskia Luelmo, een jonge mooie vrouw met voldoende humor die de regie stevig in handen had. Zij controleerde de Temodal-toediening. Daarvoor hoefde ik niet naar het ziekenhuis, de Temodal was in de vorm van kloeke capsules die ik zelf bij de apotheek kon halen en thuis kon slikken. Tegen de misselijkheid kreeg ik een ander medicijn, en voor de verstopping waar dat toe leidde kreeg ik ook een medicijn.
Een keer liet dr. Luelmo zich ontvallen dat geen van de oncologen in het LUMC gespecialiseerd was in hersentumoren. Ieder had zijn eigen specialisme, dat van haar was (als ik het mij goed herinner) teelbalkanker. De hersentumoren werden onder de collega’s verdeeld, zo zei ze.
Voor de bestraling moest ik uiteraard wél naar het LUMC. Die werd gecoördineerd door dr. Creutzberg. Bij het intakegesprek eind december zei ze dat ze mijn leven nog 1 ½ jaar kon verlengen, en dat klonk als goed nieuws. Eerst moest er een luguber uitziend masker worden gemaakt, daarna volgden XX sessies. Eén bestraling duurde maar een paar minuten.
Het resultaat van de behandeling was afname van de tumor van 4×3 tot 3×2 cm. Het tafeltennisballetje was een tafelvoetballetje geworden.

Eenmaal thuis, eerst op vakantie! Met het gezin naar Madeira. Daar werden wij opgezocht door een natuurramp, een overstroming die zo ernstig was, dat ze groot op CNN werd gebracht. Op tv zagen wij in de hotelkamer de rotonde pal tegenover ons hotel. Verder weet ik nog, dat ik aan de rand van het zwembad zat, waar mijn kinderen zwommen en dat toen pas de tranen kwamen om hen, die zo jong hun vader zouden verliezen.

Yukiko had zich in de zaak vastgebeten en op internet contact gelegd met Japanse artsen. De eerste die kansen voor mij zag was dr. Sawamura uit Hokkaido. Die verwees door naar Nagoya, het academisch ziekenhuis waar ik welkom werd geheten. Eerst door het hoofd neurochirurgie dr. Wakabayashi, eenmaal in Nagoya werd ik behandeld door dr. Fujii (sensei). Ook hiervoor moest weer een natuurkracht worden overwonnen. Het was de tijd van de aswolk als gevolg van een vulkaanuitbarsting op IJsland, die het vliegverkeer onmogelijk maakte. En er waren deskundigen die beweerden dat dat wel een jaar kon duren. Uiteindelijk gingen er drie vluchten waarvoor ik al een ticket had niet door. De vierde keer was het wel raak.
Dr. Fujii regelde een MRI-scan en enkele voorbereidende tests. Op 28 mei 2010 voerde hij de ‘debulking’ operatie uit. Deze 12 uur durende operatie leverde volledige verwijdering van de tumor op! Het geheim van de smid: intra-operatieve MRI, neuronavigatie en een grote portie lef.
De datum 28 mei vier ik sindsdien als een tweede verjaardag, dr. Fujii ben ik eeuwig dankbaar en ik vereer hem als een god. Bij het afscheid zei ik tegen hem: “U bent een belangrijk persoon in mijn leven geworden.” Waarop hij reageerde: “Maar dat is omgekeerd ook zo.”

Hoe nu verder? Fujii sensei adviseerde dr. Martin van den Bent in Rotterdam, die hij een autoriteit op het gebied van de GBM noemde. Nog in Japan stuurde ik Van den Bent een mailtje en hij verklaarde zich bereid om de verdere behandeling in Nederland op zich te nemen.
Later hoorde ik, bij een van mijn viermaandelijkse bezoeken aan dr. Van den Bent voor een controle met MRI dat de twee elkaar op een congres hadden ontmoet en dat mijn casus daarbij was besproken. Tegen mij zei Van den Bent dat de operatie door Fujii ‘geweldig vakwerk’ was geweest.

Ook later was er nog contact, zeker met Yukiko die dr. Fujii trouw een cd met de MRI-scan stuurt waar deze al even trouw op blijft reageren. Tijdens haar jaarlijkse vakantie naar Japan brengt zij altijd wel een (alcoholische) versnapering naar dr. Fujii en zij wordt soms tijdens een spreekuur ontvangen om mijn vorderingen te bespreken.
Het gecombineerde toezicht door dr. Fujii en dr. Van den Bent, in wie ik allebei groot vertrouwen heb, heeft tot nu toe zijn uitwerking niet gemist. De MRI’s en tenslotte de jaren regen zich aaneen, zonder dat er veranderingen werden gevonden. ‘Alles stabiel’ is een uitslag waar ik al bijna aan gewend ben geraakt. Mijn verstand weet nog dat de tumor zal terugkomen maar gevoelsmatig is het nu ver van mijn bed.

De diagnose heb ik nu, op het moment van schrijven 4 jaar en 3 maanden overleefd. Daarmee hoor ik tot de happy few, minder dan 5%, statistieken over het verdere overleven zijn er echter niet.
Dankbaar ben ik in ieder geval voor de extra jaren die mij zijn vergund. De kwaliteit van mijn leven is alleszins acceptabel. Mijn enige fysieke beperking uit zich in grote vermoeidheid waardoor ik ’s middags 1 à 1 ½ uur moet slapen en daarna ’s avonds ook nog om 20.00 uur naar bed moet. Samen met een vorm van ‘emotionele incontinentie’ is dat het – blijvende – bijverschijnsel van de operatie en misschien ook de bestraling.
Hoe dan ook, hoop ik nog lange tijd verslag te kunnen doen van mijn overleving.

Update 9 april 2014   Enorm geboeid door het boek Je kunt verschillende keren afscheid nemen van David Servan-Schreiber, een in 2011 overleden lotgenoot. Pers sinds een week elke ochtend twee citroenen, en drink die dan. 5 mei a.s. eerstvolgende MRI-scan

Update 6 mei 2014    Gisteren de zoveelste MRI-scan gehad. Gelijk daarna het consult bij dr. Martin van den Bent. Hij liet de scan op een scherm zien: geen veranderingen. Dat betekent wederom: alles stabiel. De volgende afspraak is voor 6 oktober a.s. Heb ook nog wat gediscussieerd over de kans op een 100% debulkings-operatie in Nederland. Van de lotgenoten die ik recent ben tegengekomen en die in Nederland zijn geopereerd had er niet één 100%. Hoe dan te verklaren dat mijn operatie, door dr. Fujii wel 100% van de tumor heeft verwijderd, nota bene een tumor die in Nederland en Duitsland als inoperabel werd beschouwd?

Volgens Martin van den Bent kan er een definitie-kwestie spelen. Wordt met 100% bedoeld verwijdering van de zichtbare tumor of ook van het omringende besmette weefsel? Persoonlijk overtuigt mij dit niet, want ik hoor vaak over verwijderingen van 85 of 90%. Dat is m.i. ook van de zichtbare tumor, het – onzichtbare – weefsel kan  daarmee niet zijn bedoeld.