Harukichess tussen zijn vrouw en chirurg tijdens een etentje in Fukushima in 2019.
Deze website heb ik schromelijk verwaarloosd. Na 2015 is er geen aanpassing meer geweest en waren er geen tekenen van leven meer. Wie nog op mijn site kwam moet gedacht hebben dat ik de statistieken had gehoorzaamd en was overleden. Daar voel ik mij schuldig over en ik bied daarvoor mijn excuses aan.
Een goede reden voor mijn passiviteit was er eigenlijk niet, als ik eerlijk ben was het gewoon luiheid en gemakzucht. Nadat mijn webdesigner problemen had met zijn host en vervolgens langere tijd slecht bereikbaar was, was het dieptepunt bereikt. Glioblastoma.nl was geen bestaande domeinnaam meer.
Op dat moment kwam er een geschenk uit de hemel. Een zwager van een lotgenoot zocht contact op basis van een vermelding van de site op kanker.nl. Hij had gezien dat de site niet meer online was. Toen ik hem vertelde over de impasse bleek hij buitengewoon deskundig te zijn op het gebied van websitebeheer en ook nog eens bijzonder bereidwillig om mij te helpen. Wij maakten elkaar enthousiast met als gevolg dat er een nieuwe start is gemaakt. En zo ben ik – na 5 jaar – terug van weggeweest.
Wat is er in die 5 jaar gebeurd? Veel. Ik ben van 5-jaarsoverlever 10-jaarsoverlever geworden. Mijn vader is hier geen getuige meer van, hij overleed op 7 mei 2020 op 87-jarige leeftijd aan het Corona-virus.
Mijn behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam is nog steeds in handen van Prof. Dr. Martin van den Bent. Het aantal MRI’s is gestaag gegroeid. Alles bij elkaar zullen het er nu zo’n 30 zijn. Ik heb nog geen andere uitslag gehad dan ‘weer stabiel’.
Hoewel dr. Van den Bent in de eerste jaren – toen het nog 3-maandelijks was – vond dat 5 maanden het absolute maximum zou zijn, is de regelmaat sinds de laatste keer op 6 maanden gesteld. Kennelijk heeft hij besloten dat het risico nu verantwoord is. Overigens is hij nog steeds van mening dat de vraag niet is OF maar WANNEER de tumor terugkomt.
Mijn lotgenote Loes uit Valkenswaard, die 1 jaar op mij achterliep en met wie ik bevriend was geraakt is na 8 jaar overleven toch overleden als gevolg van een massief epileptisch insult.
Mijn contact met dr. Fujii, mijn geniale chirurg, heeft zich voortgezet en is al maar vriendschappelijker geworden. Hij heeft diverse bezoekers van deze site geheel belangeloos en zeer gewetensvol geadviseerd. Meestal had hij slecht nieuws. Hij bracht dit oneindig tactvol en elegant.
Intussen doe ik mee aan een EORTC-studie naar ‘Long-Survivors’. Dit onderzoek hoopt een clue te vinden naar de reden van overleving maar wil ook de kwaliteit van leven in kaart brengen. Voor mij betekent dat op elke controle-dag in Rotterdam een aantal extra buisjes bloed afstaan, een psycho-sociaal onderzoek en ook een test van mijn intellectuele vermogens door middel van de bekende quizjes en spelletjes.
Daarover gesproken: in 2018 moest ik ook nog een gevecht voeren met de Nederlandse Staat, in de gedaante van het UWV, dat bij de 5 jaarlijkse herkeuring had besloten dat ik weer voor 100% arbeidsgeschikt was i.p.v. de 50% waarvoor ik in de boeken stond en op basis waarvan ik tot op de dag van vandaag mijn werkzaamheden verricht als advocaat in loondienst. (Redenen van blijvende en alleen maar groeiende, niet afnemende arbeidsongeschiktheid zijn nog steeds de bestraling en de fysieke inbreuk van de operatie, een vorm van Niet Aangeboren Hersenletsel.)
De keuringsarts – die geen flauw benul had van hersentumoren – was tot de parmantige conclusie gekomen dat ik “beter geen leidinggevende positie kon bekleden en ook stressvolle zaken als deadlines moest vermijden, maar dat voor temporele beperking geen aanleiding was”. Met andere woorden: weer voor 100 % aan de slag.
Dit was een flagrante miskenning van mijn conditie. Mijn bezwaar werd door het UWV aan Psyon voorgelegd. Een onderzoek met onder andere de hierboven genoemde quizjes en spelletjes leidde ertoe dat Psyon aan het UWV adviseerde mij in het gelijk te stellen. En zulks geschiedde. Een storm in een glas water misschien, maar ik heb mij in die periode grote zorgen gemaakt over de financiële consequenties voor mijn gezin.
Tot zover deze nieuwe kennismaking. Binnenkort hoop ik weer van mij te laten horen met nieuwe plannen.
Reacties zijn welkom op harukichess@glioblastoma.nl.