Author Archives: Emily

Afscheid

Maandag 8 januari was de dag van mijn laatste consult bij dr Van den Bent. Hij had al voorspeld dat ik zijn pensionering nog mee zou maken en dat is ook waarheid geworden. Binnenkort gaat ook hij met pensioen, mijn volgende afspraak valt daarna en dus was het tijd voor afscheid.

Tijd om terug te kijken. Hij vertelde dat hij wel meer patiënten zoals ik had gewenst, “om te laten zien hoe het ook kan”. Verder merkte hij humoristisch op dat hij eigenlijk niets voor mij had gedaan, alle scans waren immers “ongewijzigd”. Ik verzekerde hem dat hij mij altijd een veilig gevoel had gegeven en natuurlijk een grandioze brief had geschreven. Hij was in elk geval iemand die ik nooit meer zou vergeten. Dat is wederzijds, zei hij. Ik sprak uit dat ik hem erg dankbaar was, maar niet zo erg (hier begon hij al te lachen en vulde aan …als de chirurg… en we lachten allebei).

Zo kwam dr Fujii ook weer in beeld. Het toeval wilde dat dr Van den Bent en dr Fujii elkaar nog in december 2023 hadden ontmoet op een congres in Niigata. “We hebben het nog over je gehad”, zei hij, “en we hebben ons samen verbaasd”.

Zo werd het al met al een emotioneel afscheid. Op verzoek van Yukiko werd het vastgelegd op ook door haar genomen foto die hier ook wordt afgebeeld.

Dr Van den Bent laat mij niet aan mijn lot over. Hij heeft zich gebogen over zijn opvolging en besloten dat het stokje wordt overgenomen door dr Marjolein Geurts (zie op deze pagina haar profiel). Ze was zo vriendelijk om even aan te schuiven om kennis te maken, dit verliep veelbelovend. Zo hoop ik met mijn nieuwe arts de komende jaren verder te gaan met overleven. De eerste afspraak voor controle met MRI zal zijn over 6 maanden.

Gepensioneerd

En weer is er sinds het laatste bericht (dat was n.a.v. een MRI op 4 september 2020) geruime tijd in dit geval ruim drie jaar voorbij gegaan. Ik ben er nog.

Mijn werk als advocaat werd wel steeds moeizamer met als dieptepunt een zitting op 21 november 2022 – saillant: één dag voor mijn 60e verjaardag – waar ik het tempo opeens niet kon bijbenen en de volgende dag bleek dat ik een door mij geplaatst regelingsbod compleet was vergeten besloot ik dat het zo niet verder kon. De 50% arbeidsongeschiktheid was geen juiste afspiegeling van mijn gezondheidstoestand. Vanaf dat moment koerste ik in een rechte lijn af op 100% afkeuring of anders gezegd op het UWV dat ik daarvan moest overtuigen.

Eerste stap daarvoor is naar de bedrijfsarts (BA) van DAS, mijn werkgever. Grappig was dat ik aanvankelijk geen afspraak kon maken omdat de BA geen dossier van mij had. Volgens DAS was ik niet ziek. Voor de eerste 50% was ik immers al in 2016 ontslagen. Eerste taak was een kennismakingsgesprek met de (externe) BA in Amsterdam.

De BA maakte duidelijk dat mijn wens alleen via hem kon worden verwezenlijkt. 100 % AO (in jargon de IVA – dat staat voor Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten – ) kan alleen worden aangevraagd met toestemming van de BA. Eerste doel was dus hem te overtuigen. Daar kwam mijn specialist prof. Dr. Van den Bent ten tonele. Van zijn brief zou veel afhangen. Om de ontknoping maar meteen op tafel te leggen: de brief van 21 februari 2023 was dermate sterk dat de BA niet anders kon dan zich akkoord verklaren met de aanvraag. Ook het UWV kon hier niet tegen op en het resultaat was dat ik op 2 mei 2023 per 12 januari (de dag dat ik mij maar eens had ziekgemeld) volledig was afgekeurd.

Kortom ik mag mij verheugen in mijn pensioen met 61. Veel is hiermee veranderd. Ik hoef mij niet meer te bekommeren om googelende cliënten en stop daarom met met mijn verhullende pseudoniem. Mijn echte naam is André Mes, aangenaam kennis te maken!

Onderstaand de brief van dr. Van den Bent

Halfjaarlijkse controle op 4 september 2020

4 september 2020 was de dag dat ik weer op mocht draven naar het Erasmus MC in Rotterdam. Het programma zou al om 8.45 uur beginnen. Gechauffeerd en ook verder begeleid door mijn trouwe bondgenoot Yukiko waren wij op tijd aanwezig. Afspraakkaarten zijn er niet meer. Je hoeft alleen maar je ID-kaart in een apparaat te steken en er komt een dagkaart uit met alle afspraken erop.

Sinds ik op vrijwillige basis meedoe aan een internationaal onderzoek van de EORTC naar “long survivors” (definitie: Glioblastoma-patiënten die de diagnose 5 jaar of meer hebben overleefd) is het een behoorlijk vol programma. De MRI en het nagesprek met mijn neuro-oncoloog Prof. M.J. (Martin) van den Bent, een onderhoud met een sociaal verpleegkundige die ook allerlei cognitieve testjes afneemt, en bloedonderzoek: 2 buisjes voor mijzelf als patiënt en 5 buisjes voor de EORTC.

Als laatste het gesprek met Prof. Martin van den Bent, van wie ik de uitslag verneem: weer stabiel. Feest! Ik moet bekennen dat de spanning bij mij niet meer zo hoog oploopt. 11 jaar na de diagnose begin je te wennen aan een gunstige uitslag.

Het gesprek met Martin had nog wel 2 momenten die het vermelden waard zijn. Ik herinner mij levendig dat hij mij ooit had verteld dat 5 maanden de maximale periode was tussen 2 MRI-scans. Het begon met 3, later 4 en daarna 5 maanden. De laatste keren had hij mij echter toch op 6 maanden gezet, zonder daar mededeling van te doen.

Dus vroeg ik hem: Martin, klopt het dat ik tegenwoordig om de 6 maanden wordt opgeroepen, je had toch ooit gezegd 5 maanden was maximum? Besmuikt lachend antwoordde hij: Ja, dat klopt, maar soms moet je regels opzij zetten. Terugtellend is hij daar waarschijnlijk met mijn 10-jarig jubileum mee begonnen.

Opeens realiseerde ik mij hoe veilig ik me bij hem voel en ik vroeg hem in een spontane opwelling wanneer hij eigenlijk met pensioen gaat. Dat was over 4 jaar. Ik zei Dat hoop ik nog mee te maken waarop zijn antwoord: Natuurlijk maak je dat nog mee!

Dat was het zo ongeveer. Toch wel behoorlijk vermoeid begaven wij ons naar de Schiedamsedijk voor een lunch in het Ramen restaurant Tensai voor een verkwikkende lunch en daarna weer naar huis